“Lo que más duele como madre es que mi hija no se cure de la anorexia por algo tan banal como el dinero”
“Mi nombre es Sonia Nistal y necesito tu ayuda para salvar a mi hija. Nadia sufre anorexia desde hace dos años. Se la detectamos cuando tenía 14 y desde entonces está en tratamiento”. Así se presenta en Change.org una madre coraje madrileña, que ha emprendido una lucha con un objetivo: que la sanidad pública española mejore el servicio en respecto a los tratamientos de trastorno de la conducta alimentaria.
Cuando empezó su lucha contra la anorexia de su hija, Sonia no sabía que el seguro escolar de Nadia la iba a sacar de un buen apuro económico. Gracias a este seguro, que entra en vigor en tercero de la ESO, ha podido sobrellevar los gastos de los diversos tratamientos que necesita su hija. Pero en septiembre, este seguro con una vigencia de dos años, caduca.
Lo cierto es que hay muy pocas unidades especiales en hospitales públicos españoles y el seguro escolar que cubre parcialmente los tratamientos, es insuficiente. “El tiempo de la cura depende de muchos factores pero podría decirse que un tratamiento completo lleva entre 2 y 5 años. Los problemas con la comida son sólo una pequeña parte de los trastornos de la alimentación, detrás de lo que se ve hay una grave alteración intrapsíquica así como familiar y relacional. Las alteraciones alimentarias son una manifestación de otros problemas, no el único problema a tratar”, explica Gema García Marco, psicóloga especialista en trastornos de la conducta alimentaria.
Un tratamiento completo lleva entre 2 y 5 años y cuesta alrededor 45.000 euros.
Efectivamente, existe un problema paralelo desconocido para la sociedad: según lo que necesite el paciente, se puede diferenciar entre centros de día o ingresos de 24 horas. Los precios pueden oscilar de 1.800 euros al mes hasta los 1.500 euros a la semana. Con una simple multipliación de estas cifras por 2 o 5 años la cifra se dispara alarmantemente. "El tratamiento de mi hija en la clínica que esta ahora, que es de la más económica que hay, cuesta alrededor de 1.900 euros al mes. Si tuviese que seguir pagando el tratamiento en esta clínica durante dos años más para llegar a los 4 años de tratamiento, me constaría 45.000 euros aproximadamente, 22.800 por año. Nadia afortunadamente, sólo tiene que ir al hospital de día porque está bastante recuperada. Pero hay niñas que a lo mejor tienen una recaída y hay que ingresarlas en un hospital 24 horas, como mi hija cuando estuvo ingresada en el hospital de Barcelona, allí el precio de un mes sobrepasa los 4.000 euros", dice Sonia.
Hace casi dos años, Nadia comenzó a sufrir esta grave enfermedad y después de estar 15 días sin comer fue ingresada en el Hospital Niño Jesús. Con plazas limitadas y lista de espera, la joven pasó una corta temporada allí. Viendo la situación y ante la preocupación por el estado de su hija, Sonia decidió internarla en el Instituto de Trastornos Alimentarios (ITA) en la Ciudad Condal durante ocho meses. Gracias al seguro escolar pudo cubrir los gastos. “Si yo tuviese un hospital al lado, yo no me voy a Barcelona, pero cuando te estás jugando la vida de tu hija, te vas a donde haga falta”, relata su historia Sonia, al otro lado del teléfono.
En cuanto a los estereotipos y mitos, la psicóloga Gema García Marco afirma que existen y muchos: “Los profesionales sanitarios tenemos la tarea de ir desmontando todos ellos. Estas enfermedades nada tienen que ver con la superficialidad, ni les ocurre sólo a personas que están muy delgadas, ni son una llamada de atención o una cuestión de fuerza de voluntad. Estos problemas generan mucho sufrimiento en las personas que los tienen, así como en sus familiares”.
Cuando tu hijo está grave, no es tu hijo sino otra persona.
Desde su experiencia, Sonia señala que esta enfermedad “arrasa con todo lo que son estos jóvenes. Dejan de comer y ese es su único objetivo. Hacen lo que sea con el fin de no comer. Es como si les poseyera un demonio y hay que sacárselo. Según van mejorando van cambiando, pero cuando tu hijo está grave, no es tu hijo sino otra persona”.
Todo esto afecta al ámbito familiar. Nadia necesita un acompañamiento 24 horas. No tiene intimidad ni elección sobre su comida y mucho menos opinión sobre ésta. Además, entre comida y comida tiene que haber un mínimo de hora y media y un máximo de tres. “En casa hay que hacer lo que digan los profesionales”, y por eso en casa de Sonia tienen un cerrojo en la cocina y otro en el baño. “No hay normalidad. No podemos hacer nada sin previsión a no ser que haya una persona a mano que pueda quedarse con mi hija”, explica angustiada. Y matiza: “toda persona que se queda a cargo de Nadia tiene que estar formada por los profesionales, haber recibido unas pautas”.
Actualmente, Nadia de lunes a viernes pasa las mañanas en el centro privado Adalmed de Madrid. Allí recibe tratamiento con psiquiatras, psicólogos y endocrinos. Hacen terapias grupales e individuales. “Ella está bien, mejorando despacito pero bien. Hace poco pegó un bajoncillo, todo le afecta. Siempre hay que estar alerta, pero yo estoy segura de que mi hija se va a curar”.
Ahora a la enfermedad de Nadia se le suma otro problema. A falta de plazas en un centro público, el tratamiento que necesita para recuperarse del todo es privado y los precios que rondan estas instituciones son de 1.800 euros al mes. “En Madrid, hay otros en los que el precio es de 1.500 por semana”, afirma Sonia, señalando unos precios que las familias de clase media no se pueden permitir. Y no sería el primer caso que conoce que tendría que renunciar a la cura de su hija por dinero.
Hay meses que los niños tienen que dejar el tratamiento por falta de recursos de los padres.
“Mi hija llegó un día a casa hecha polvo porque una amiga suya se tuvo que ir de la clínica. Hay meses que los niños tienen que dejar el tratamiento por falta de recursos de los padres”. Después de ver que ella podría encontrarse en la misma situación, se registró en Change.org e hizo la petición. Insiste en que no tiene nada en contra de ninguna institución ni del Hospital. Sólo pide apoyo, más unidades especiales en hospitales públicos o, al menos, que se alargue el seguro escolar que entra en vigor en tercero de la ESO y es válido hasta los veintiocho años con una cobertura de dos años. “Al principio, te crees que en 24 meses tu hija se cura. Cuando aprendes de esta enfermedad, empiezas a ver que no es así”, afirma.
“Lo que más duele como madre es que por algo tan banal como el dinero, no pueda conseguir la curación de mi hija. Eso es lo más doloroso y triste, verte impotente”, cuenta Sonia. Pero está madre asegura que no se va a rendir en su lucha. Sigue pidiendo firmas como hasta ahora. En la calle, como hace unas semanas que estuvieron recogiendo firmas en la feria del libro y en algunas carreras, y en internet, en la plataforma Change.org.
Crees que en 24 meses tu hija se cura. Cuando aprendes de esta enfermedad, empiezas a ver que no es así.
Junto a otros padres ha creado una asociación: 1punto8 con un iceberg como logo, la metáfora que utilizan los médicos para explicar esta enfermedad, ?de la que el problema de la comida sólo es la punta. ?"Nos hemos juntado para tener más fuerza y conseguir la financiación de los tratamientos hasta que la sanidad pública pueda dar cabida a todos los que la sufren", explica Sonia. “Queremos que todos tengan su tratamiento gratis hasta la curación como pasa con otras enfermedades”, añade.