El niño sufre un enfermedad rara y llevaba más de medio año esperando la cara medicina que podría frenar sus síntomas
El abuelo de Jairo ha conseguido algo vital para su nieto: un medicamento que hacía tiempo que estaban esperando.
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía le estaba dando largas desde hace más de medio año. Pero Jairo no podía esperar más. Sufre una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal (AME), una especie de crisis degenerativa en las neuronas motoras. El medicamento es imprescindible para que su enfermedad no empeore en un periodo corto de tiempo.
El pasado mes de enero, Domingo Gallardo, su abuelo de 59 años, se animó a hacer una campaña en la plataforma Change.org para ejercer un poco de presión a la Junta de Andalucía, según recoge Público. En pocas horas, la petición consiguió más de 140.000 firmas. Ahora va por las 231.827.
Jairo. Imagen vía Change.org
La campaña ha surtido efecto: el abuelo ha recibido una llamada de Josefa Ruiz, secretaria general de Salud Pública. En esta llamada le indican que el expediente del niño ya está resuelto y que “en dos o tres semanas” recibirá el esperado tratamiento.
La enfermedad de Jairo es una de esas enfermedades raras que afecta a menos de mil pacientes en España. Hasta hace un año y medio ni siquiera existía un medicamento específico para controlarla. Estados Unidos fue el primer país en comercializarlo en 2016. El precio de mercado de las seis dosis anuales ronda los 800.000 euros. La Agencia Europea del Medicamento autorizó su uso a mediados del año pasado pero en España aún no está a la venta, porque en estos momentos el Gobierno negocia el precio con la farmacéutica que tiene la patente (Biogen). Sin embargo, ya está usándose en algunos pacientes en Galicia.
Según explica Público, al parecer el caso de Jairo se ha dilatado hasta nuestros días porque existió algún inconveniente a nivel burocrático. Algo se traspapeló. Gracias a la iniciativa del abuelo se ha conseguido desatascar el caso de menor causado, en buen parte, por la incompetencia de la administración.
En Andalucía, la Fundación de pacientes de AME contabiliza entre 30 y 40 familias afectadas por esta enfermedad a la espera de recibir tratamiento.